'순간포착 세상에 이런일이'시클증후군 소년의 안타까운 사연 4세이후 성장 중단

8일 방송된 SBS'순간포착 세상에 이런일이'에서 시클증후군일 가능성이 높은 한 소년의 사연이

소개가 되면서 시청자들의 마음을 안텁깝게 만들었습니다.

 

세상에 이런일이에 출연한 정대성군은 나이가 8세이지만 언뜻보기에는 4살남짓으로 보였습니다.

키는 90cm에 불과했고 몸무게 또한 10kg밖에 되지 않아 8살의 나이로는 보이기 힘들었습니다.

 

 

 

시클증후군이 의심되는 정대성군은 4세 이후 거의 자라지가 않는다고 합니다. 성장이 그저 더딘 줄로만

알았지만 키도 거의 크지도 않고 척추 또한 휘어져 부모님의 마음을 안탑깝게 하였습니다.

 

하지만 이 어린이는 어려운 환경과 여건 속에서도 밝고 씩씩하게 자라나 부모님에게 오히려 위로를 주고 있다고

합니다. 이런 상황 속에서도 꿈과 희망을 잃지 않는 대성군의 모습을 바라보며 감동을 받게 됩니다.

 

 

세상에 이런일이에서 정대성군이 앓고 있는 시클 증후군이란 매우 휘귀한 유전질환으로 환자들은

태어나기 전, 어머니의 뱃속에서부터 성장이 지연되고, 이로 인해 저체중으로 태어나게 되는데

출생 이후에도 계속해서 이어져 왜소증으로 나타나게 됩니다.

 

이 병은 선천적인 기형,또는 변형 및 염색체 이상으로 생기는 질환으로 매우 휘귀한 질병으로 알려져 있습니다.

 

 

이렇듯 왜소증을 겪고있는 대성군은 또래의 아이들과 확연히 작은키로 책상,의자 등을 사용하기가

힘들었습니다. 그래서 대성군은 다른 친구들이 앉아 있을때 혼자 일어선 채 수업을 들어야 했고

도시락을 먹을때도 의자에 높은 방석을 깔고 앉아야 먹을수 있었습니다. 이런 어려움을 안고 있는

대성군은 학교생활에서 친구들과 잘 어울리며 적응하여 밝게 생활하고 있어 참 다행스러운 생각이 듭니다.

 

 

하지만 정대성군의 가정은 형편이 어려워 치료에도 선뜻 나설수가 없어 안타까움을 더 해주고있는데요

아버지는 고물,파지 수집등으로 힘들게 가정을 꾸려나가고 있고 엄마는 우즈베키스탄에서 온 외국인이라

다른 한국 엄마처럼 키우기가 쉽지 않아 부모님의 마음고생이 이만저만이 아니었던 것으로 보입니다.

 

정대성군은 이런 가정형편을 이해하고 오히려 부모님을 위로하고 슬퍼하지말라고 다독거려 감동을 주고있습니다.

시클증후군은 휘귀 유전 질환으로 증상은 소두증,왜소증,얼굴의 기형등으로 나타나며 신장도 1m정도까지

자란다는 의사의 말을 듣고 부모님들이 눈물을 흘려 시청자들의 눈물도 짓게 하였습니다.